Tämän oivalsin – Muistisairaan omaisen pitää olla armollinen itselleen

Kaarina-äidilläni ja minulla oli sama työnantaja Vantaan terveydenhuollossa. Äiti työskenteli röntgenhoitajana ja minä fysioterapeuttina. Äidin esihenkilö oli huomannut äidissä samoja haasteita kuin minä: äiti ei pystynyt enää ratkaisemaan ongelmia, ja hahmotuskyky oli huonontunut. Työkavereiden oli vaikea ymmärtää, ettei hän pystynyt oppimaan uusia järjestelmiä, vaikka ne olivat yksinkertaisia.

Kun muistisairaus alkaa tulla, monesti ihminen ei itse huomaa sitä. Äidin mielestä kaikki oli hyvin. Myös sukulaiset olivat sitä mieltä, että ei Kaarinalla mitään ole, normaalia ikääntymistä vain. Mutta kun ei normaaliin ikääntymiseen kuulu nopea aivotoimintojen heikkeneminen.

Diagnoosi Alzheimerin taudista tuli aivokuvien perusteella.

Kun äiti oli jäämässä eläkkeelle, kehitimme esihenkilön kanssa hänelle työstälähtötarkastuksen. Siinä tehtiin hahmotus- ja ongelmanratkaisutestejä, joiden jälkeen äitiä suositeltiin menemään lääkäriin, ja hän meni. Diagnoosi Alzheimerin taudista tuli aivokuvien perusteella.

Äiti sai lääkkeet ja jäi kotiinsa asumaan. Kävin välillä kylässä ja kyselin kuulumisia. Kerran hän vaikutti hämmentyneeltä, kun kysyin, miten lääkkeiden kanssa sujuu. Lähdimme yhdessä apteekkiin selvittämään tilannetta. Farmaseutti totesi, ettei lääkkeitä ole haettu puoleen vuoteen.

Silloin havahduin, että minun on pidettävä äidin asioista huolta. Aloin käydä vähintään joka viikko katsomassa, onko hän syönyt, ottaako hän lääkkeet, mitä laskuja hänelle on tullut – mitä papereita hän on laittanut roskiin. Käytin häntä lääkärissä ja fysioterapeuttina teippasin häneltä välillä kipeän polven.

Illalla kyläillessäni rauhoittelin häntä, että se on tavallinen lasku tai mainoskirje.

Äidin sairaus paheni asteittain. Häneltä alkoi tulla puheluita kesken päivän, että hän on saanut jonkin oudon kirjeen, mikäs tämä on. Illalla kyläillessäni rauhoittelin häntä, että se on tavallinen lasku tai mainoskirje.

Omakin elämäni oli silloin kuormittavaa, sillä nuorimmaisellani todettiin sydänvika, jonka takia käytiin leikkauksissa. Kävin töissä kahdeksasta neljään, kuskasin lapsia jalkapallotreeneihin ja kävin äidin luona. Jälkikäteen ajateltuna olisi ollut hyvä tehdä esimerkiksi lyhyempiä työpäiviä. Mutta niistä pitäisi sopia alallani hyvissä ajoin etukäteen. Alzheimer on sairaus, jonka kulkua ei voi ennustaa.

Äidin tila heikkeni niin, että pyysin kaupungilta palveluntarpeen arviointia. Sen perusteella kotipalvelu alkoi käydä auttamassa häntä suihkuun ja ottamaan lääkkeet.

Pelottava tilanne sattui, kun äiti tuli perinteisesti joka vuosi kanssamme mökille Puumalaan.

Eräänä päivänä huomasin, että äiti syö aina vain puuroa ruuaksi. Useamman kerran pyytämisen jälkeen sain järjestettyä, että hänelle tuodaan ruoka joka päivä kotiin.

Kävimme äidin kanssa lääkärissä, jotta olisin saanut edunvalvojuuden. Sitä varten olimme tehneet valtuutuksen jo silloin, kun äiti sairastui. Edunvalvojana aloin hoitaa äidin puhelinlaskuja, sähkölaskuja ja maksaa äidin tililtä hänen asuntonsa vuokrat. Lopetin myös ylimääräisiä lehtitilauksia, joita joku oli onnistunut myymään.

Pelottava tilanne sattui, kun äiti tuli perinteisesti joka vuosi kanssamme mökille Puumalaan. Lenkillä kuljimme tyttäreni kanssa hieman äidin edellä, ja kun käännyimme katsomaan, äitiä ei näkynytkään missään. Hetken päästä saimme puhelun, että täällä on joku Kaarina, joka on eksyksissä. Hän oli liftannut jonkun kyydillä Puumalan keskustaan.

Hoivakodissa äidistä näki silminnähden, että hän tunsi olonsa taas turvalliseksi.

Oli rankkaa katsoa, kuinka äiti pelkäsi itseään ja mietti, mistä hän itsensä seuraavan kerran löytää. Samalla itse pelkäsin, milloin tulee puhelu, että äiti on löydetty jostakin. Elin jatkuvassa päivystysvalmiudessa.

Tammikuussa 2018 äidin ongelmanratkaisukyky oli mennyt kokonaan. Hän ei osannut enää punnita hedelmiä kaupassa. Eräänä iltana äiti oli ollut vähällä paleltua eksyttyään Tikkurilan keskustaan 24 asteen pakkasessa. Silloin hän pääsi hoivakotiin.

Hoivakodissa äidistä näki silminnähden, että hän tunsi olonsa taas turvalliseksi. Kotonaan hän ei enää tuntenut.

Äiti kuoli keuhkokuumeeseen marraskuussa 2021. Olen miettinyt, että minulla oli aina olo, etten tee tarpeeksi, pitäisi auttaa äitiä vielä enemmän. Läheishoivaajan pitää jatkuvasti muistuttaa itseään, että teet jo parhaasi. Ota yksi asia kerrallaan.

Marin vinkit läheishoivaajalle

1. Mottoni on, että peruna kerrallaan. Kaikkea ei voi ennakoida. Yksi asia kannattaa ottaa ensin haltuun, ennen kuin voi siirtyä seuraavaan.
2. Ei ole väärin nauttia asioista, joista pidät. Työssäni lasten fysioterapeuttina sain hetkiä, jolloin äidin huolet eivät olleet mielessä.
3. Puhu muille. Sain aamuisin työkavereilta paljon ymmärrystä. Joitakin voi auttaa myös Läheisenä työelämässä -hankkeen  vertaisryhmä tai chat-palvelu.
4. Itsensä syyttely pois! Autat ihmistä sen verran kuin omassa tilanteessasi pystyt, ja enempää et voi.