Arki kiinteistö­insinöörinä ja lapsen omais­hoitajana onnistuu työnantajan joustaessa

Oululaisella Mursun perheellä on 13- ja 11-vuotiaat lapset, joista kummallakin on terveydelliset haasteensa.

Esikoisen haasteet liittyvät keskittymiskyvyn vaikeuksiin. Äiti Anniina Mursu toteaa lapsen kuitenkin toimivan täysin itsenäisesti ja selviytyvän normaalisti koulussa. Hän saa opetusta pienemmässä ryhmässä.

Kuopuksella sen sijaan on Asperger ja lievä älyllinen kehitysvamma. Hänellä on viivettä kielellisessä kehityksessään niin, että hänen valmiutensa vastaavat esikouluikäisen valmiuksia. Koulunkäynti sujuu pienryhmässä, sillä lapsella on useimmissa kouluaineissa kouluavustaja tukenaan.

Lasten ollessa pieniä Mursu työskenteli perheyrityksessä, mutta myöhemmin työura kaarsi muihin tehtäviin. Vuosi sitten hän aloitti työt Hengitysliitto ry:ssä kiinteistöinsinöörinä vastuualueenaan kiinteistöjen ylläpitotehtävät Oulun seudulla.

– Olen mukana myös oman vastuualueen hankinnoissa ja kilpailutuksissa. Työ on vastuullista ja monipuolista, mutta onnistuu omaishoidon ohessa, Mursu kuvaa.

Erityislasten vanhempien asemasta pitäisi keskustella enemmän.

Mursu kiittää Hengitysliittoa erittäin hyväksi työnantajaksi, jonka tehtävissä hän viihtyy erinomaisesti.

– Meillä on normaali työajan seuranta, mutta voin suunnitella oman aikatauluni. Etätyöskentelykin onnistuu, sillä tapaamiset ja kokoukset, joissa on syytä olla läsnä, tietää yleensä ajoissa ennalta.

Mursun mukaan erityislapsen vanhempi voi olla työyhteisössä jopa motivoituneempi työntekijä, koska hän osaa arvostaa työn joustavuutta.

– Tällainen työntekijä voi olla jopa voimavara. Itse olen todella tyytyväinen, että saan olla töissä ja kehittää ammattitaitoani.

Erityislasten vanhempien asemasta tulisi Mursun mielestä keskustella enemmän. Heille tulisi suoda mahdollisuus olla normaaliin tapaan työelämässä.

– Erityislapsi ei saisi olla mikään este työskentelyyn. Jos kotitilanne nähdään esteenä, pystyisikö valtio tulemaan vastaan esimerkiksi maksamalla työnantajalle kompensaatiota työllistämisestä? Jousto ja tuki voisivat olla määräaikaisia, sillä erityislapsikin kasvaa ja siirtyy aikanaan mahdollisesti tuettuun asumiseen, hän pohtii.

Lapsen ehdoilla, esikoinen apuna

Mursun perheen kuopuksen erityisyys havaittiin jo lapsen ollessa kolmevuotias. Kun puhe viipyi, asiaa ryhdyttiin tutkimaan Oulun yliopistollisen sairaalan foniatrian osastolla. Neurologisissa tutkimuksissa kävi ilmi, että poika on Asperger-lapsi, jolla on myös laaja-alainen kehityksen viive. Kehitysvammahuollossa paljastui kehitysvamma.

Äiti ennakoi aina iltaisin seuraavan aamun käynnistyksen. Hän katsoo vaatteet lapselle valmiiksi ja huolehtii päivän koulutarvikkeet reppuun.

Esikoinen tietää sisaruksensa vaikeudet ja on pienestä pitäen ollut aina tarvittaessa apuna. Hän huolehtii usein, että kuopus ehtii ajoissa koulutielle. Jos isosiskolla on aikainen kouluaamu, tulee vanhemmilta muistutussoitto kuopukselle.

– Lapsi tarvitsee toistuvaa avustamista arjessa ja vanhemman jatkuvaa läsnäoloa. Iltapäivällä luetaan läksyt yhdessä. Luen reaaliaineet ääneen lapselleni. Illasta pesen hänen hampaansa ja huolehdin, että hän peseytyy suihkussa, eikä unohda henkilökohtaista hygieniaa, äiti kertoo.

Illalla vanhemmat eivät voi jättää erityislastaan yksin. Lapsi osaa kyllä käyttää puhelintaan, mutta jos jotain sattuisi ja pitäisi soittaa hätäkeskukseen, hän pystyisi kyllä kertomaan nimensä muttei osoitetta. Siksi hoitoavuksi tarvitaan mummo, jos muut ovat poissa.

– Meidän iltamenomme onkin korkeintaan tunnin lenkki.

Viikonloppuisin harjoitellaan yhdessä perusasioita, esimerkiksi kaupassa käyntiä ja liikunnan perustaitoja, esimerkiksi luistelua.

Anniina Mursun henkireikä on liikunta ulkoilmassa. Hänestä omasta hyvinvoinnista huolehtiminen on omaishoitajalle elintärkeää. Myös parisuhteesta on pidettävä huolta, sillä keskinäinen rakkaus kodissa välittyy lapsiin, kantaa arjessa ja auttaa jaksamaan.

Omaishoidon tuki taas haussa

Vaikka lapsen hoito vaatii paljon, ei äiti hakemuksista huolimatta ole saanut omaishoidon tukea.

– On katsottu, ettei lapsella ole riittävän paljon hoidollista tarvetta. Nyt haettiin omaishoidon tukea uudelleen, kun saimme diagnooseihin päivitystä.

Erityislasten vanhemmat joutuvat jatkuvasti taistelemaan lastensa oikeuksista.

Mursu kertoo työn kuitenkin sujuvan omaishoitajan tehtävien rinnalla.

– Koska meillä on aina ollut lapsia, joilla on erityishaasteita, on työn ja hoitoarjen yhdistäminen meille sitä normaalia perhe-elämää. Eihän meillä ole muusta kokemusta.

– Kaipaisin vaikka palveluseteleitä, joilla saisi kotiin luotettavan hoitajan. Silloin saattaisi mennä illalla kaupungille syömään puolison kanssa ketään läheistä kuormittamatta.

Mursu on pahoillaan siitä, että erityislasten vanhemmat joutuvat jatkuvasti taistelemaan lastensa oikeuksista. Hänen perheensä kävi tänä syksynä voitollisen puolustustaistelun erityislapsen oikeudesta kehitysvammahuollon toimintaterapiaan ja kuntoutukseen, jotka yhtäkkiä oli evätty.

– Meille on normaalia käyttää lasta vuodesta toiseen tutkimuksissa, taistella terapiat ja täyttää Kelan hakemukset.

Avustaja pelikentille

Oulu on kuitenkin herännyt avun tarpeeseen nostamalla lapsen oikeuden avustajaan 20 tuntiin kuukaudessa. Avustaja lähtee lapsen kanssa esimerkiksi uimaan ja pelaamaan pesäpalloa tai sulkapalloa.

– Kun lapsellamme on rutiinit kunnossa, hän pystyy ihmeellisiin asioihin. Mutta lapsi tarvitsee aktivointia, sillä hän jumittuu helposti omiin oloihinsa, äiti painottaa.

Kaupunki on myöntänyt myös avohuollon työntekijän käymään perheessä kerran kuukaudessa. Hän on tukena ja opastaa, miten perhe voi helpottaa pärjäämistä arjessaan.

– Sekin aika tulee, että kuopus itsenäistyy omalla tasollaan ja siirtyy tuettuun asumiseen. Lapsen aikuisuuteen asti jaksan ja menen vaikka läpi harmaan kiven, Mursu painottaa.

Ilon hetkiä ja lämpöä

Mursu korostaa, että erityislapsi on rikkaus, eikä hänen hoitamisensa ole taakka. Erityislapsi yhdistää ihmisiä, kasvattaa inhimillisyyttä sekä avartaa näkökulmia.

Lapsi rikastuttaa perheen arkea omalla persoonallaan niin hyvinä kuin huonoina hetkinä.

– Olemme tyytyväisiä siihen, mitä meillä on. Meidän perheemme ei ehkä olisi niin tiivis ja ymmärtäväinen, jos elämäntilanne olisi toinen. Meillä halataan aina ennen nukkumaan menoa ja ollaan läsnä ja lähellä yhteisessä olemisessa.

Äiti kehuu myös lapsensa vilpittömyyttä. Lapsi tuo omalla olemuksellaan aitoutta perheen elämään. Hän saa jutuillaan perheen hyvälle tuulelle.

– Asperger-lapsena hän ymmärtää asiat konkreettisesti. Jos hän on murustellut lattialle juuri, kun olen siivonnut, ei kannata sanoa, että kiva, kun taas murustelit. Hän haluaa silloin ilahduttaa äitiä murustelemalla lisää.